Wir treffen uns am 12.Juni ab 17:00 Uhr und wollen auf der Wiese des Hofes der Familie Engel zelten. Bitte bringt also Zelte und Schlafsäcke mit. Natürlich könnt Ihr auch erst am Sonntag morgen anreisen, verpasst dann aber das Grillen am Vorabend. Wer kein eigenes Zelt hat, sollte sich frühzeitig bei uns melden, damit wir eine Übernachtungsmöglichkeit organisieren können.

Vor allem, aber sicher nicht nur für unsere Kinder interessant, bieten wir am Sonntag morgen eine Kuschfahrt durch das landschaftlich sehr schöne Brohtal an. Wer möchte, kann den Tag aber auch mit einer Wanderung zur nahen Burg Ohlbrück auf dem Berg starten. Wem die 2 Stunden Fussweg zu viel sind, findet sich aber sicher auch eine Gelegenheit für einen Fahrdienst. Das bekommen wir spontan an dem Tag schon geregelt.

Der Unkostenbeitrag beträgt 10 Euro pro Person, kann für Familien in besonderen Lebenslagen auf Antrag an den Vorstand aber auch erlassen werden. Ebenso sind wir natürlich gern behilflich, Fahrgemeinschaften zu vermitteln und bei besonders bedürftigen Familien kann auf Antrag auch ein Zuschuss zu den Fahrtkosten gewährt werden. Meldet Euch hierzu bitte bis spätestens 10.Juni bei uns. Alle Kontaktmöglichkeiten findet Ihr auf unserer Kontaktseite. Wer mit der Bahn anreist, fährt bitte bis Sinzig/Rhein. Lasst uns bitte die Ankunftszeit bei der Anmeldung wissen, damit wir Euch vom Bahnhof abholen können. Wer mit dem Auto anreist, hier die Adresse fürs Navi: Brohtalstr. 42, 56651 Niederdürenbach.

Wer wissen möchte, was uns in Niederdürenbach so erwartet, kann sich gern das Video anschauen, das mein Mann vom Pfingsttreffen dort am vorigen Wochenende gemacht hat.

Wir haben einen groben Rahmen entwickelt, was in diesem Papier alles enthalten sein und wie es gegliedert sein sollte. Hinweise und Anregungen könnt Ihr gern hier über das Kontaktformular geben oder einfach in der Geschäftsstelle anrufen, wo Thomas Eure Informationen sammeln und an dem Vorstand weiterleiten wird. Ausserdem werden wir es beim Familientreffen im Juni zur Diskussion stellen und wollen es danach veröffentlichen.

Einen sehr lesenswerten Beitrag zur Situation in der Schweiz findet sich übrigens unter http://www.infekt.ch/kategorien/lehreforschung/kongressberichte/eigeneberichte/schlangenbad/1978-pssst-meine-mama-ist-hiv-positiv–hiv-als-familiengeheimnis.html

Hier der bislang geplante Inhalt:

- Abgrenzung: Eltern positiv, Kind nicht
- Altersstufen: Volljaehrigkeit (18), Pubertaet (12/14), Beginn
Schulbesuch (6/7), Beginn Kindergarten (3)
- vor allem in der Altersgruppe 12/14 wird es imho kniffelig, weil da
halt nicht nur der Entwicklungsstand des Kindes sondern eben auch der
des sozialen Umfeldes (Schule, Freunde etc.) zu beachten ist.
- Frage des Outings: Überhaupt und wann gegenüber wem (rechtlichen
Aspekt nicht vergessen)

Wir wollen weiterhin als Ansprechpartner für betroffene Familien zur Verfügung stehen und haben daher seit Anfang des Jahres die neuen Kontaktmöglichkeiten geschaffen, welche auch hier auf der Homepage unter Kontakt zu finden sind. Die Arbeit der Familienpflege werden wir aber leider vorerst ausschließlich ehrenamtlich fortführen können. Natürlich kämpfen wir darum, auch wieder eine neue Begegnungsstätte zu schaffen. Diesmal muss es aber eine deutlich kostengünstigere Lösung geben. Derzeit favorisieren wir die Lösung, uns einen dieser bekannten, grossen Zirkuswagen als neue Begegnungsstätte aufzubauen. Es ist eine Lehre aus der gerade schmerzlich erlebten Auflösung der “Villa Laut und Lustig”, daß wir uns nicht mehr an eine Mietsache binden sollten, die unabhängig von der mitunter doch stark schwankenden Auslastung jeden Monat aufs neue kostet. Natürlich braucht soein Wagen auch einen Stellplatz, denn wir wollen schließlich nicht permanent durch die Lande ziehen. Auch wenn das angesichts unserer bundesweiten Verbreitung sicher ganz lustig wäre

Im Moment sind wir mit dem Betreiber eines Bauerhofes in der Eifel im Gespräch, welcher uns den Platz für ein 1 Jahr kostenlos überlassen würde. Jetzt müssen wir eigentlich nur noch einen Wagen finden und entsprechend ausbauen. Es gibt da sehr schöne, auch umweltverträgliche Lösungen mit eingebauten Sanitäreinrichtungen, Solarstromversorgung… Das übersteigt derzeit aber sogar bei viel Eigenarbeit noch unsere Möglichkeiten. Wir bleiben da aber dran und hoffen, noch in diesem Jahr das Projekt umsetzen zu können.

Weitere Informationen gibt es online auch bei der RP.

In der zweiten Hälfte des Films kommt David zu Wort, welcher gerade in Kenia ein Praktikumssemester absolviert. Er kennt die Verhältnisse viel besser, als ich es bei einem kurzen Besuch erfassen könnte. Seine Worte haben mich doch sehr berührt.

Liebe Kinder, liebe Vereinsmitglieder und Freunde,

wir kommen selten in so großer Zahl zusammen. Daher möchte ich die Gelegenheit nutzen und auch ein paar Worte zur aktuellen Situation unseres Vereins sagen. Da natürlich vor allem unsere Kinder sicher mehr Interesse am Weihnachtsmann und seinen Geschenken haben, werde ich mich aber so kurz wie möglich fassen. Das ist sicher auch im Interesse aller Anwesenden Auf den Punkt gebracht: In der bisherigen Form werden wir das Haus nicht halten können! Insofern ist dies heute auch ein Abschied. Aber ein Abschied in einen Neuanfang, denn wir kämpfen weiterhin darum, dass Kinder und Familien mit dieser besonderen Herausforderung angemessene Unterstützung zu Teil wird. In welcher Form und in welchem Umfang hierbei die Villa “Laut und Lustig” eingebunden sein kann, darauf werde ich gleich noch einmal zu sprechen kommen.

Dass ich im Sommer im Rahmen einer außerordentlichen Mitgliederversammlung gewählt wurde, zeigt eigentlich schon, wie dramatisch sich die Situation unseres Vereins in diesem Jahr zugespitzt hat. Entsprechend waren die vergangenen Wochen und Monate auch für alle Vorstandsmitglieder geprägt von einem ständigen Auf und Ab bei der Suche nach Lösungen. Mir als neuer Vorsitzenden stellte sich zunächst die Aufgabe, einen Überblick zur tatsächlichen finanziellen Lage unseres Vereins zu erhalten. Und das ist mehr als nur den Kontostand zu kennen und aktuelle Rechnungen zu bearbeiten. Insofern bin ich Rudi aber sehr dankbar, dass er sich vorstandsintern um die finanzielle Lage unseres Vereins kümmert und damit sowohl Sabine wie mir einen Großteil der organisatorischen Arbeit abnimmt. Leider ist auch er sehr beschäftigt und so konnten wir manches noch nicht abschließend klären.

Das ist jetzt aber auch nicht unser vordringliches Problem, denn ich sehe diese Aufgabe bei ihm durchaus in guten Händen. Was dieses Haus betrifft, mussten wir jedoch feststellen, dass wir allein als Elterninitiative HIV-betroffenere Kinder die Villa “Laut und Lustig” in der bisherigen Form nicht erhalten können. Die Kosten hierfür übersteigen unser Leistungsvermögen und stehen nicht nur meiner Ansicht nach in keinem gesundem Verhältnis zum eigentlichen Anliegen des Vereins. Entsprechend waren Sabine und ich gezwungen, die Konsequenzen zu ziehen und sowohl Miet- wie auch Arbeitsverträge zum 31.12.2009 zu kündigen. Als neue Vorsitzende hätte ich mir sicher angenehmere Pflichten gewünscht. Umso wichtiger finde ich es, jetzt den Blick nach vorn zu richten.

Aktuell haben wir nach unseren Unterlagen 86 Vereinsmitglieder. Wir können zwar viel selber leisten, aber ganz ohne Sponsoren geht es nun mal nicht. Bei der Vielzahl unserer Kontakte aus den vergangenen Jahren ist es wirklich keine einfache Aufgabe, diese wieder zu aktivieren. Zumal die Dokumentation von Vertragen und Absprachen bisher leider nicht so organisiert war, dass der neue Vorstand sofort agieren konnte. Aber wir sind dabei, dies zu ordnen. Gleichzeitig mussten wir das Gespräch mit bekannten Sponsoren suchen, welche sich zurückgezogen haben oder zurückziehen wollten. So wollte zwar der Holthausener Freundeskreis scheinbar seine finanzielle Unterstützung einstellen, als wir ihnen ehrlich sagen mussten, dass wir nicht mehr in der Lage sind die “Villa Laut und Lustig” in der bisherigen Form zu hatten. Wie mir Peter aber von einem Gespräch beim Holthausener Weihnachtsmarkt berichtete, gibt es durchaus Bereitschaft, uns zumindest teilweise wieder zu helfen, wenn wir eine geeignete Form für den Weiterbetrieb in diesem Haus finden. Das stimmt zuversichtlich. Und es deckt sich auch mit meinen Erfahrungen aus Gesprächen mit potenziellen Sponsoren. Leider musste Peter auch erfahren, dass sich ein anderer unserer bisherigen Sponsoren – die Firma Henkel – vollständig zurückziehen will. Doch auch hier hoffe ich, das da noch ein Umdenken einsetzt. Ich bin da ziemlich zuversichtlich.

Persönlich war ich beispielsweise vergangenen Monat in Berlin und habe die Gelegenheit genutzt, um mit einer Vertreterin von “Tribut to Bambi” zu sprechen. Ein Sponsor, der unsere Arbeit in der Vergangenheit wirklich großzügig unterstützt hat! Die Weiterentwicklung unserer Aktivitäten oder gerade deren Nicht-Weiterentwicklung ließen aber – aus meiner Sicht durchaus nachvollziehbare – Bedenken aufkommen. Dennoch sind die Türen für uns dort nicht zugeschlagen, auch wenn diesbezüglich bei unserer außerordentlichen Mitgliederversammlung ein anderer Eindruck entstanden war. Für einen Neuanfang haben wir hier sicher wieder einen potenziellen Helfer, denn unsere Anliegen genießt weiterhin gutes Ansehen. Aber wir müssen den Neuanfang auch machen, wenn wir diese Chancen ergreifen wollen.

Wie kann dieser Neuanfang aussehen? Grundsätzlich gibt es zwei Möglichkeiten. Einerseits eine sogenannte Verschmelzung mit dem Albert Schweizer Familienwerk. Hierzu hatten wir erst vor zwei Wochen ein sehr konstruktives Gespräch mit deren Vorsitzendem, Prof. Geiling, sowie seinem Nachfolger, Herrn Lomb. Da zeigt sich für uns die Perspektive auf, dass wir quasi geschlossen mit allen Mitgliedern dem Albert-Schweizer-Verein beitreten. Dieser übernimmt dann unsere Vermögen und tritt auch in unsere Verpflichtungen ein. Für uns sicher die bequemste Lösung, denn anschließend müsste sich der Vorstand des Familienwerks darüber Gedanken machen, ob und in welcher Form die Villa “Laut und Lustig” sowie unsere Familienarbeit fortgeführt wird. Wie ich jedoch wenige Minuten vor Beginn unserer Weihnachtsfeier erfahren habe, hat sich deren Vorstand in dieser Woche dagegen ausgesprochen. Auch wenn jetzt die Enttäuschung bei manchem unserer Mitglieder groß sein mag, vor allem weil nach unseren bisherigen Gesprächen die Verschmelzung doch fast schon “beschlossene Sache” war, bitte ich Euch um Verständnis für diese üebrraschende Wendung. Auch das Albert Schweizer Familienwerk ist ein gemeinnütziger Verein, der wirtschaftlich mit seinen Mitteln umgehen muss.

Die zweite Möglichkeit besteht darin, dass wir uns selbst einen Dachverband suchen oder mit einen anderen Verein zusammenarbeiten, dessen Anliegen mit unseren übereinstimmen. So stehe ich etwa derzeit im Kontakt zum Verein “Bibimalaika’s Kinderhilfsprojekt Kenya”, welcher sich in Kenia um Waisenkinder kümmert, deren Eltern an AIDS verstorben sind. Sicher, eine völlig andere Situation, als wir sie hier in Deutschland haben. Vor allem auch mit Blick auf die medizinische Betreuung. Doch das soll hier heute nicht mein Thema sein. Die Sorgen und Nöte der Familien dort sind durchaus ähnlich. Da ich Ende Januar privat nach Kenia fliegen werde, will ich versuchen, auch hierbei Optionen einer Zusammenarbeit zum Wohl aller Kinder und Jugendlichen auszuloten. Aber was hat das dann noch mit unserem Anliegen der Unterstützung von Kindern in betroffenen Familien hier zu tun? Die Antwort ist einfach, wenn ich Eure Aufmerksamkeit – bevor ich gleich zum Ende meiner Rede komme – noch einmal kurz auf die Entstehung unseres Vereins richten darf. Auf eine Zeit, als es noch keinerlei Angebote für betroffene Familien gab.

<>Eigentlich kann dazu Petra mehr sagen, die zur außerordentlichen Mitgliederversammlung im Sommer wieder in den Vorstand gewählt wurde. Sie hatte damals den Kontakt zu den Eltern von Tobias Fürst, welcher inzwischen leider nicht mehr unter uns ist. Aber die Familie wollte sich nicht ihrem “Schicksal” ergeben und suchte andere, die ähnliche Erfahrungen haben. Und sie waren aufgeschlossen für alle, die dabei in irgend einer Form mithelfen wollten. Eine Offenheit, die auch wir wieder zu einer unserer Stärken machen sollten. Einfach um sich auszutauschen, Lösungen zu finden, Gutes zu tun. Und dabei waren sie offen für alle, die irgendwie mithelfen wollten, denn es gab rein gar nichts für Menschen in unserer Situation. Diese Offenheit und Ehrlichkeit im Umgang mit einer Belastung, die heute glücklicherweise nicht mehr zwangsläufig ein schreckliches Ende finden muss, hat die Familien damals stark gemacht und letztlich auch zur Gründung unseres Vereins geführt. Aber schon das gegenseitig füreinander mit Rat und Tat einstehen, hat diesen Familien in einer Zeit große Kraft gegeben, in welcher die allgemeine Öffentlichkeit noch nicht einmal realisiert hatte, wie heftig die Auswirkungen auf die sozialen und familiären Beziehungen solcher Menschen sein können. Die Ehrung unserer zweiten Vorsitzenden, Sabine, für Ihr privates Engagement mit dem Bundesverdienstkreuz zeigt auch, dass unsere Sorgen und Nöte inzwischen durchaus auch in der Öffentlichkeit wahrgenommen werden. Das darf sich aber nicht auf solche einzelnen Höhepunkte oder den alljährlichen 1.Dezember-Aktionen beschränken. Es braucht kontinuierliche Arbeit, das ganze Jahr über.

Ja, heute sieht das etwas anders aus. Mancher wird wissen, dass ich in den vergangenen Wochen auch privat eine harte Zeit mit meiner Tochter durchlebt habe und die Probleme eines Teanagers, welcher gerade entdeckt, das die anderen Mädchen anders aussehen, auch noch nicht ausgestanden sind. Das hat zu vielen Konflikten geführt und ich bin dankbar, dass mir Eva in dieser Situation zur Seite gestanden hat! Wir haben also durchaus etwas, für dessen Erhalt es sich zu kämpfen lohnt! Und damit meine ich nicht ein riesiges Haus, welches wir gar nicht auslasten können. Ich meine eine Elterninitiative, welche anderen Eltern mit Rat und manchmal vielleicht auch nur mit einem offenen Ohr zur Seite steht. Ich meine eine Villa “Laut und Lustig”, die ein Anlaufpunkt für alle ist, die dem Leben von Familien in einer ganz besonderen Situation ein wenig mehr Freude schenken wollen.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen, dass wir noch oft Gelegenheit haben, uns in einer “Villa Laut und Lustig” mit unseren Kindern zu treffen, zu reden und auch zu feiern.

Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.

Eltern von betroffenen und nichtbetroffenen Kindern und Jugendlichen und andere Privatpersonen arbeiten bei uns ehrenamtlich Hand in Hand und versuchen, den Selbsthilfeschwerpunkt zu verwirklichen, den wir uns durch unsere Satzung zum Ziel gesetzt haben.

Die EHK ist Mitglied des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder im Umfeld von HIV uns AIDS (BAG) und der Pädiatrischen Arbeitsgemeinschaft AIDS (PAAD). Darüber hinaus existieren Kontakte bundesweit zu AIDS-Hilfen, Gesundheitsämtern, Beratungsstellen, immunologischen pädiatrischen Ambulanzen und niedergelassenen Ärzten.

Was wir wollen:

“Zweck des Vereins ist es, ein Forum zu schaffen, das Familien zugute kommt, die in irgendeiner Weise durch HIV-Infektionen betroffen sind.” (Satzung vom 2. Mai 1991)

Obwohl die Krankheit seit Jahren bekannt ist, genau wie ihre Übertragungswege, zeigen sich in der Gesellschaft nach wie vor Unsicherheiten im Umgang mit ihr. Viele betroffene Familien müssen noch immer mit Angst vor Ausgrenzung und Benachteiligung leben.

Wir bieten einen geschützten Raum für die Kontaktaufnahme und -pflege von Betroffenen, die alle ein ähnliches Schicksal erleben und ermöglichen es ihnen, ihre Sorgen und Nöte zu besprechen.

Dadurch tragen wir dazu bei, viele ihrer Probleme zu überwinden und Wege aus der Benachteiligung und Isolation zu finden. Um trotzdem die Lebensfreude nicht zu verlernen, veranstalten wir neben Seminaren und Erholungsfreizeiten auch Feste.

Die Wahrung der Anonymität bleibt dabei ein wichtiges Prinzip!

Über den lebhaften Erfahrungs- und Meinungsaustausch hinaus unterstützen wir betroffene Familien durch soziale, psychologische, wirtschaftliche und praktische Hilfe. Wir versuchen, wichtige Fragen zur Ernährung, Erziehung, medizinischen Versorgung, Hygiene und Existenzsicherung mit zu klären.

Zuletzt finden wir in unserem Verein ein Sprachrohr, das einerseits unsere gemeinsamen Interessen gegenüber Medien, Behörden, Kliniken und anderen Institutionen wirkungsvoll vertritt und andererseits einzelne betroffene Mitglieder bei der Durchsetzung ihrer berechtigten Interessen und Ansprüche nachdrücklich unterstützt.

Unsere Arbeit und unser guter Wille allein reichen dafür leider nicht aus.

Wir brauchen Ihre Unterstützung!

Wer uns hilft:

• jeder persönlich Betroffene, der den Schritt zu unserem Verein findet, um sich und anderen zu helfen.
• jeder, der durch aktives Engagement unseren Verein unterstützen und den betroffenen Familien und vor allem den Kindern und Jugendlichen beistehen möchte.
• jeder, der sich durch eine Spende mit uns solidarisch erklärt (Spenden sind steuerlich absetzbar).

Helfen Sie uns bei unserer Arbeit?

Wir geben Ihnen gerne weitere Informationen und senden Ihnen entsprechende Unterlagen zu.

Glückliche Umstände im Spenden- und Projektbereich versetzten uns in die Lage, 4 Zimmer mit Bad einzurichten. Zusätzlich steht uns ein Kaminraum mit Küche, der Wintergarten und der große Garten zur Verfügung.

Für die Einrichtung der Zimmer hatte die Firma Henkel, Düsseldorf aus Anlass ihres 125jährigen Bestehens DM 13.000,– bereitgestellt.

Durch die langjährige Unterstützung des Henkel-Mitarbeiters Gerhard Kleinschumacher, Ausbilder in der Chemisch-Technischen Ausbildung, erhielt die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder auch in den folgenden Jahren einige Tausend Euro für die Sanierung, Ausstattung und Gestaltung ihrer Begegnungsstätte “Villa Laut und Lustig” aus dem Henkel-Projekt “Miteinander im Team” (MIT).

Ziele der “Villa Laut und Lustig”

Für Seminare, Freizeiten, Familienferien und Feste bietet die Begegnungsstätte ideale Voraussetzungen: gemütlich eingerichtete Schlafzimmer mit jeweils eigenem Bad, ein großer Wohn- und Essraum mit Kamin und offener moderner Küche, ein Wintergarten mit Kamin und ein parkähnlicher Garten mit Kletterbaum, Rutsche, Sandkasten und Schwingschaukel, altem Baumbestand und einem Weidentipi.

Diese Umgebung am schönen Niederrhein ermöglicht Erholung und lädt zum Miteinander ein. Ruhe erfahren, Kraft tanken, sich gegenseitig stärken durch Erfahrungsaustausch und Zuhören.

Seminare zu Themen wie Ernährung, neue Entwicklungen bei Medikamenten, Aufklärung der Kinder über HIV und / oder AIDS in der Familie helfen dabei, sich zu bilden für die Bewältigung des Alltags mit einer nicht heilbaren, mit Tabu und Stigma belegten Krankheit.

Kinder- und Jugendfreizeiten finden in den Schulferien statt. Neben Themenfreizeiten wie z.B. Indianerwoche ist es uns ein Anliegen, Freizeiten anzubieten, die Naturerlebnisse und das Erlernen von Alltagsfertigkeiten ermöglichen, sowie im Miteinander soziale Kompetenzen zu entwickeln und zu stärken.

Feste werden sowohl intern im Mitgliederkreis gefeiert (z.B. Advents- und Nikolausfeier) als auch mit Freunden und Förderern (Tag der offenen Tür).

Für Familienferien kann die „Villa Laut und Lustig“ auch von einzelnen Familien oder Freundeskreisen gemietet werden. Ebenso bietet der Verein anderen gemeinnützigen Organisationen die Villa zur Miete an, wenn keine vereinseigenen Aktivitäten dort stattfinden.