aktualisierte Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen

Written by vorstand on März 3rd, 2012

Die Leitlinie zur HIV-Therapie in der Schwangerschaft und bei HIV-exponierten Neugeborenen der AWMF sind in aktualisierter Form jetzt online unter http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/055-002.html verfügbar. Wesentliche Änderungen gibt es erwartungsgemäß nicht. Sollten Sie dort nicht mehr verfügbar sein, können Mitglieder sie auch in der Mediathek finden.

 

Familientreffen auf der Engel-Ranche

Written by vorstand on Mai 29th, 2010

Ganz herzlich laden wir alle Mitglieder und Freunde zum Familientreffen auf der Engel-Ranche in Niederdürenbach ein. Neben einer Gelegenheit zum entspannten Reden und Kennenlernen in gemütlicher Runde bietet sich dort auch die Möglichkeit zum Wandern in der schönen Eifel-Landschaft. Wer nicht so gut zu Fuss ist oder es schlicht lieber noch ruhiger angehen lassen will, kann sich aber auch einfach mit der Kutsche fahren lassen, die wir organisiert haben.

Wir treffen uns am 12.Juni ab 17:00 Uhr und wollen auf der Wiese des Hofes Click to continue »

 

Positionspapier „Wie sage ich es meinem Kind“

Written by vorstand on April 23rd, 2010

Die Frage nach dem richtigen Zeitpunkt, ein Kind „aufzuklären“ stellt sich immer wieder und war seit Anfang des Jahres eines der am meisten bei uns nachgefragten Themen. Sicher können wir hier über eigene Erfahrungen berichten und auch den Kontakt zu anderen Familien herstellen, welche diese Situation schon „gemeistert“ haben. Trotzdem wäre es sicher sinnvoll, hierzu ein Positionspapier zu erarbeiten, um Ratsuchenden eine erste Orientierung zu geben. Denn nach unserer Erfahrung ist für manche betroffene Familie schon der Schritt zur Kontaktaufnahme mit uns ein sehr großer.

Wir haben einen groben Rahmen entwickelt, was in diesem Papier alles enthalten sein und wie es gegliedert sein sollte. Hinweise und Anregungen könnt Ihr gern hier über das Kontaktformular geben oder einfach in der Geschäftsstelle anrufen, wo Thomas Eure Informationen sammeln und an dem Vorstand weiterleiten wird. Ausserdem werden wir es beim Familientreffen im Juni zur Diskussion stellen und wollen es danach veröffentlichen.

Einen sehr lesenswerten Beitrag zur Situation in der Schweiz findet sich übrigens unter http://www.infekt.ch/kategorien/lehreforschung/kongressberichte/eigeneberichte/schlangenbad/1978-pssst-meine-mama-ist-hiv-positiv–hiv-als-familiengeheimnis.html

Hier der bislang geplante Inhalt:

– Abgrenzung: Eltern positiv, Kind nicht
– Altersstufen: Volljaehrigkeit (18), Pubertaet (12/14), Beginn
Schulbesuch (6/7), Beginn Kindergarten (3)
– vor allem in der Altersgruppe 12/14 wird es imho kniffelig, weil da
halt nicht nur der Entwicklungsstand des Kindes sondern eben auch der
des sozialen Umfeldes (Schule, Freunde etc.) zu beachten ist.
– Frage des Outings: Überhaupt und wann gegenüber wem (rechtlichen
Aspekt nicht vergessen)

 

Unsere Vereinsarbeit geht weiter

Written by vorstand on Februar 9th, 2010

Die Auflösung unserer Begegnungsstätte „Villa Laut und Lustig“ in Nettetal ist nun fast geschafft. Auch an dieser Stelle nochmal einen herzlichen Dank an unsere Vermieter, das Albert Schweizer Familienwerk, das sie uns die hierfür notwendige Zeit großzügig eingeräumt haben. Ende dieser Woche werden wir die letzten Reste beräumt haben und die Räume übergeben. Vieles mußte verwertet werden, manches wird anderen gemeinnützigen Vereinen künftig nützlich sein. Auch wenn dieser Abschnitt noch nicht ganz abgeschlossen ist, wird es Zeit, auf unsere künftige Arbeit zu blicken.

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Waisenkinder in Kenia

Written by Vera on Februar 7th, 2010

Daß Kinder auf dem afrikanischen Kontinent ebenfalls von HIV betroffen sind, dürfte vielen bekannt sein. Und auch wenn der Fokus unserer Arbeit sich auf Kinder und Familien in Deutschland richtet, sollten wir die Situation in anderen Teilen unserer Welt nicht verdrängen. Umso besser, wenn es auch dort Menschen wie Petra und Helmut Müller gibt, die mit Ihrem Verein Bibimalaikas Kinderhilfsprojekt Kenya e.V. (www.kinderhilfsprojekt-kenya.de) um Waisenkinder kümmern, deren Eltern zumeist an den Folgen von HIV verstorben sind. Ich war vor wenigen Tagen zu einem privaten Besuch in Kenia. Die Eindrücke aus dem Land und von der Arbeit des Vereins in dessen Kinderheim in Kilifi habe ich Euch in einem kleinen Film zusammengefasst.

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Abschied in einen Neuanfang

Written by Vera on Dezember 12th, 2009

Grußworte der 1.Vorsitzenden zur Weihnachtsfeier

Liebe Kinder, liebe Vereinsmitglieder und Freunde,

wir kommen selten in so großer Zahl zusammen. Daher möchte ich die Gelegenheit nutzen und auch ein paar Worte zur aktuellen Situation unseres Vereins sagen. Da natürlich vor allem unsere Kinder sicher mehr Interesse am Weihnachtsmann und seinen Geschenken haben, werde ich mich aber so kurz wie möglich fassen. Das ist sicher auch im Interesse aller Anwesenden 😉 Auf den Punkt gebracht: In der bisherigen Form werden wir das Haus nicht halten können! Insofern ist dies heute auch ein Abschied. Aber ein Abschied in einen Neuanfang, denn wir kämpfen weiterhin darum, dass Kinder und Familien mit dieser besonderen Herausforderung angemessene Unterstützung zu Teil wird. In welcher Form und in welchem Umfang hierbei die Villa „Laut und Lustig“ eingebunden sein kann, darauf werde ich gleich noch einmal zu sprechen kommen.

Dass ich im Sommer im Rahmen einer außerordentlichen Mitgliederversammlung gewählt wurde, zeigt eigentlich schon, wie dramatisch sich die Situation unseres Vereins in diesem Jahr zugespitzt hat. Entsprechend waren die vergangenen Wochen und Monate auch für alle Vorstandsmitglieder geprägt von einem ständigen Auf und Ab bei der Suche nach Lösungen. Mir als neuer Vorsitzenden stellte sich zunächst die Aufgabe, einen Überblick zur tatsächlichen finanziellen Lage unseres Vereins zu erhalten. Und das ist mehr als nur den Kontostand zu kennen und aktuelle Rechnungen zu bearbeiten. Insofern bin ich Rudi aber sehr dankbar, dass er sich vorstandsintern um die finanzielle Lage unseres Vereins kümmert und damit sowohl Sabine wie mir einen Großteil der organisatorischen Arbeit abnimmt. Leider ist auch er sehr beschäftigt und so konnten wir manches noch nicht abschließend klären.

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EHK – Elterninitiative HIV-betroffener Kinder

Written by vorstand on Oktober 29th, 2009

Wer wir sind:

Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.

Eltern von betroffenen und nichtbetroffenen Kindern und Jugendlichen und andere Privatpersonen arbeiten bei uns ehrenamtlich Hand in Hand und versuchen, den Selbsthilfeschwerpunkt zu verwirklichen, den wir uns durch unsere Satzung zum Ziel gesetzt haben.

Die EHK ist Mitglied des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes, der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Kinder im Umfeld von HIV uns AIDS (BAG) und der Pädiatrischen Arbeitsgemeinschaft AIDS (PAAD). Darüber hinaus existieren Kontakte bundesweit zu AIDS-Hilfen, Gesundheitsämtern, Beratungsstellen, immunologischen pädiatrischen Ambulanzen und niedergelassenen Ärzten.

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Villa Laut und Lustig

Written by vorstand on Oktober 29th, 2008

Im Jahre 2001 war es endlich so weit, unsere Begegnungsstätte, die „Villa Laut und Lustig“ wurde Wirklichkeit.

Glückliche Umstände im Spenden- und Projektbereich versetzten uns in die Lage, 4 Zimmer mit Bad einzurichten. Zusätzlich steht uns ein Kaminraum mit Küche, der Wintergarten und der große Garten zur Verfügung.

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